Le Téléthon a été créé pour répondre à un désengagement de la recherche publique. Aujourd'hui, ironiquement, le budget de l'AFM est supérieur à ce que l'État donne chaque année au domaine de recherche « Sciences du vivant » du CNRS (génétique incluse).

Nous nous retrouvons donc face à un problème d'équilibre arithmétique : d'un côté, 200 maladies rares, qui touchent chacune moins de 30 000 personnes en France, et de l'autre, des maladies plus répandues, qui frappent des millions d'individus.

L'AFM possède un pouvoir important sur la recherche : en plaçant autant d'argent sur la table, elle incite les chercheurs à formuler des projets qui vont dans le sens des financements. Ce fonctionnement ne fait-il pas de l'ombre à d'autres domaines de recherches ? C'est en tout cas la position du Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique, qui déclarait récemment au journal Le Monde : « Pendant vingt ans, le Téléthon a eu un effet de rouleau compresseur parmi les équipes de recherche. Il fallait faire de la thérapie génique si on voulait être recruté et financé » ⁽¹⁾.

Pour d'autres, le problème viendrait plutôt du désengagement de l’État. Selon Jean-Claude Weill, professeur d'immunologie à l'hôpital Necker-Enfants malades, « le poids qu'a acquis l'AFM dans les choix scientifiques est révélateur de l'impuissance des pouvoirs publics à mettre en place une vraie politique de recherche, que ce soit par des fonds publics ou par des donations ou fondations, avec une fiscalité adaptée ». ⁽¹⁾

En outre, l'AFM prend des risques dans l'orientation de ses recherches, poussée par l'urgence de trouver des solutions thérapeutiques. Les connaissances théoriques sur un sujet ne sont pas toujours suffisamment avancées pour développer des solutions concrètes ; en privilégiant certaines voies avant l’heure, on laisse de côté d’autres pistes et on court le risque de s’engouffrer pour des années dans une impasse scientifique. D’après Jacques Testart, directeur de recherches à l’Inserm, c’est exactement ce qui se passe avec la thérapie génique : « la thérapie génique semble incapable de guérir la plupart des maladies génétiques, au point que le Téléthon enfourche le cheval neuf des cellules souches, sans analyser scientifiquement son impasse stratégique ». ⁽²⁾

En 2004, l’AFM recueillait 104 millions d’euros grâce au Téléthon et l’INSERM – le premier institut français de recherche biomédicale – recevait un financement de l’État de 442 millions d’euros. De son côté, le Département des Sciences de la Vie du CNRS était financé par l’État à hauteur de 91 millions d’euros en 2007.

⁽¹⁾ Cécile Prieur, « Téléthon : où vont les dons ? », Le Monde, 9 décembre 2006.

⁽²⁾ Jacques Testart, « Le Téléthon, l'évêque et le citoyen », Politis, 21 décembre 2006.

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Le Téléthon et ses controverses

Sommaire

• Introduction
• Le Téléthon manipule-t-il l'opinion publique ?
• Le Téléthon détourne-t-il la recherche publique ?
• Le Téléthon encourage-t-il l’eugénisme ?
• Le Téléthon : symbole des enjeux scientifiques de demain

Dossier réalisé par Jérémie Pottier